TippiTV Morbus Crohn: Wiedersehen 2021

Wir melden uns bei unseren TippiTV-Teilnehmern, um ein Update darüber zu erhalten, wie sie mit ihrer Erkrankung umgegangen sind – und erfahren Sie alles über Ernährung und Yoga bis hin zu den Auswirkungen von COVID-19.

medizinisch überprüft

TippiTV Crohns Wiedersehen

T ippiTV Morbus Crohn brachte ein Expertenteam zusammen, um Tipps und Ratschläge zu teilen, um drei Menschen mit Morbus Crohn zu helfen. Jetzt haben wir die Teilnehmer Harmon Clarke, Myra Gorman und Tina Shakiyah Powell mit der erfahrenen Tippgeberin Tina Aswani Omprakash, der Gründerin von zusammengebracht.Besitze dein Crohn's, für eine offene Diskussion, moderiert von der Patientenanwältin Natalie Hayden, Gründerin von Lights Camera Crohn's.

Wenn Sie mit Morbus Crohn leben, kann es einen großen Unterschied machen, zu wissen, dass Sie eine Gemeinschaft von Menschen haben, die verstehen, was Sie erleben und als Resonanzboden und Quelle hilfreicher Tipps und emotionaler Unterstützung fungieren können – unddas waren die TippiTV-Teilnehmer füreinander.

Auch wenn unsere Reisen einzigartig sein mögen, haben wir immer noch die Bindung von CED
Tina Aswani Omprakash

„Meine Geschichte erzählen zu können ist wichtig“, sagt Tina Shakiyah. „Aber es ist auch wichtig, dass mich andere Leute inspirieren, die dasselbe durchmachen, und so fühle ich mich heute hier angekommen.“

Das Wiedersehen gab Harmon, Myra und Tina Shakiyah die Gelegenheit, sich zu treffen und uns über ihre Leistung zu informieren, darüber zu sprechen, wie sich die Pandemie auf ihr Leben ausgewirkt hat, und Tipps, Erfahrungen und Ratschläge dervergangenes Jahr, um sich gegenseitig zu unterstützen und die Gemeinschaft von Crohn insgesamt zu stärken.

„Ich denke, es ist sehr wichtig, dass wir weiterhin in Gemeinschaft zusammenkommen und den Patienten ermöglichen, zu erkennen, dass keiner von uns allein ist, dass wir alle zusammen sind und dass unsere Reisen zwar einzigartig sein mögen, wir aber immer noch die Verbindung habenvon CED“, sagt Tina.

Die Kraft der Geist-Körper-Methoden und der Selbstfürsorge bei der Behandlung von Morbus Crohn

Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen IBD wie Morbus Crohn können laut der Studie eine höhere Rate an Stress, Angstzuständen und Depressionen haben Stiftung Crohn und Colitis CCF. Geist-Körper-Therapien wie Yoga, Tai Chi und Pilates können hilfreich sein bei Stress reduzieren; ein Gefühl der Kontrolle, des Wohlbefindens und des Glücks fördern; und die allgemeine Gesundheit verbessern.

Unsere erfahrenen TippiTV-Teilnehmer wissen, wie wichtig gesunde Lebensgewohnheiten für ihre körperliche und geistige Gesundheit sein können.

Zum Beispiel hat Harmon, ein engagierter Yogi, der ein Wellness-Retreat in Kalifornien eröffnen will, vor kurzem mit Kundalini-Yoga angefangen, was, wie er erklärt, mehr Atemarbeit beinhaltet. „Wenn ich Schmerzen fühle, fange ich an, etwas mehr zu atmenWenn ich entspannt bin, atme ich langsamer", sagt er. "Yoga ist wie mein Grundpfeiler – damit versuche ich meinen Tag zu beginnen."

Obwohl komplementäre Ansätze wie Yoga und Pilates Morbus Crohn nicht heilen, können sie Ihnen helfen, seine Symptome zu behandeln und sich insgesamt besser zu fühlen – besonders wenn Sie unter professioneller Aufsicht übenDie Therapeutin hat mir eine Reihe von Dehnungen gezeigt, die wirklich bei der Atmung und den Schmerzen helfen", sagt Tina. "Es hat mein Leben verändert, einen Profi zu haben, der über mich wacht und mich bei diesen Übungen anleitet, um sicherzustellen, dass ich sie sicher mache."

Auswirkungen von COVID-19: Wie Menschen mit Morbus Crohn zurechtkommen

Während die Auswirkungen der Pandemie auf unsere kollektive psychische Gesundheit und unser Wohlbefinden wahrscheinlich erst nach ihrem Ende vollständig verstanden werden, weisen frühe Forschungen – und der gesunde Menschenverstand – darauf hin, dass COVID-19 den Stress erhöht und daher möglicherweise Erkrankungen wie Morbus Crohn verschlimmert. nach aStudie von 243 Morbus Crohn im Januar 2021 veröffentlicht im Europäisches Journal für Gastroenterologie und Hepatologie, der Symptome von Morbus Crohn verschlechtert während der COVID-19-Pandemie und der Hauptgrund, der von den Studienteilnehmern angegeben wurde, war eine Zunahme von Stress.

DerCCF bemerkte, dass, während ein gewisses Maß an Stress und Angst typisch ist, wenn Sie mit IBD leben, die Pandemie eine zusätzliche Ebene von Herausforderungen hinzugefügt hat – was sicherlich für unsere TippiTV-Teilnehmer zutraf.

Aufgrund von Schließungen in der Unterhaltungsindustrie verlor die in Atlanta lebende Autorin und Produzentin Tina Shakiyah ihre Arbeit – und verlor infolgedessen ihre Krankenversicherung. „Ich wusste nicht, was ich tun sollte“, sagt sieIch habe nur gebetet, dass ich nicht krank werde oder zum Arzt muss.“

Myra sah in diesem Jahr tatsächlich ihre Arbeit als Farmers Market Managerin.", sagt Myra. "Das einzige Problem für mich war, dass es sehr stressig war. Ich habe versucht, so gesund wie möglich zu bleiben."

Wenn die Pandemie einen Silberstreifen am Horizont hat, kann es sein, dass Familie und Freunde sich bewusster geworden sind, was es bedeutet, immungeschwächt zu sein, sagt NatalieFeinheiten, wie sich dies auf Ihr Leben, Ihre Gesundheit und Ihr allgemeines Wohlbefinden auswirkt", sagt sie. Laut Tina Shakiyah war dies definitiv ihre Erfahrung. "Es gab mir ein gutes Gefühl zu wissen, dass ich ein Unterstützungssystem außerhalb meiner Mutter hatte undmeine Geschwister", sagt sie. "Ich habe kürzlich einem meiner langjährigen besten Freunde alles erzählt, was ich durchgemacht habe, und er sagte: 'Ich wusste, dass Sie Morbus Crohn haben, aber ich wusste nicht, dass es so ist.'jetzt ist unsere Freundschaft über das hinaus, was sie angefangen hat, weil er es versteht.“

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Welche der folgenden haben Ihre Fähigkeit, Ihren Morbus Crohn in den letzten 12 Monaten zu behandeln, beeinträchtigt?

Behandlungserfolge, Herausforderungen und Chirurgie

Je nach Art und Schwere Ihres Morbus Crohn und Ihrer individuellen Krankengeschichte und Ihrem individuellen Zustand kann Ihr Behandlungsplan Änderungen des Lebensstils, Medikamente und Operationen umfassen. Wie die gesamte Crohn-Community haben unsere TippiTV-Teilnehmer ein breites Erfahrungsspektrummit Crohns Behandlung. Natalie nimmt seit 2008 das gleiche biologische Medikament ein, während Tina und Myra sagen, dass sie im Laufe der Jahre eine Reihe von Medikamenten ausprobieren mussten.

Myra hat seit ihrer Diagnose im Jahr 1998 mehr als 20 Medikamente ausprobiert. Sie berichtet jetzt, dass sie ein anderes biologisches Medikament nimmt und „kleine, leichte Schübe“ erlebt.

Tina gibt zwar an, keinen medizinischen Rat zu geben, merkt aber an, dass Myra in Erwägung ziehen möchte, mit ihrem Arzt über ihre Behandlungsmöglichkeiten zu sprechen, einschließlich Kombinationstherapien oder sogar klinische Studien. „Es gibt Wege, die Behandlung nicht nur zu optimieren, sondern auch zu findenWege, Sie wieder in einen besseren Zustand zu bringen, in dem Sie mehr Lebensqualität haben", sagt sie. Wenn Sie an klinischen Studien interessiert sind,CCF hat Ressourcen um diejenigen zu finden, für die Sie möglicherweise Anspruch haben.

Harmon und Tina waren ursprünglich über die Tatsache verbunden, dass sie beide ein Stoma haben – eine chirurgisch geschaffene Öffnung im Bauch, durch die Abfall entleert wird. Dieses Verfahren kann dazu beitragen, schwächende Schmerzen zu lindern und Krankenhausaufenthalte zu reduzieren, und laut der CCF, es ist ziemlich häufig: Bis zu 1 von 500 Menschen leben mit einem Stoma.

„Ich hatte über 20 Operationen“, sagt Tina. „Ich werde nicht sagen, dass es eine perfekte Lösung ist – ich habe viele Verwachsungen und Knicke im Darm – aber das Stoma hat mir wirklich mein Leben zurückgegeben." Und sie stellt fest, dass sie selbst mit einem Stoma immer noch die Kleidung tragen kann, die sie tragen möchte. "Ein Stoma ist ein Wendepunkt für diejenigen von uns, die es unbedingt brauchen", sagt sie.

Harmon lobte die Stomaversorgung auch als „wunderbare Option“, die ihm, wie er sagt, ein neues Leben ermöglicht hat. Er bedankte sich auch dafür, dass er sich mit Tina in Verbindung gesetzt hatte, um über diese Operation zu sprechen. „Ich habe nur eine andere Person getroffen, die ein Stoma hattezu hören, dass jemand gesund und erfolgreich war und diese Operation durchgeführt hat, war wie: Wow, vielleicht kann mir das tatsächlich helfen“, sagt er.

Food as a Frenemy: Die Kraft der Ernährung bei Morbus Crohn nutzen

Obwohl es keine Diät gibt, die nachweislich für alle Menschen mit Morbus Crohn von Vorteil ist, kann Ihre Ernährung eine wichtige Rolle dabei spielen, wie Sie sich fühlen und funktionieren.

Aber es ist nicht immer einfach, sich in der Beziehung zum Essen zurechtzufinden. Frag einfach Myra, die Essen immer noch als ihre Nemesis bezeichnet. „Ich habe Essen in den letzten paar Monaten am meisten ignoriert“, sagt siegehe den ganzen Tag und merke dann beim Abendessen, dass ich nichts gegessen habe.“ Eine Sache, die sie begeistert: Ihre neu entdeckte Leidenschaft, mit einer Heißluftfritteuse leckere Leckereien zuzubereiten, die sie essen kann, da Frittiertes schon lange ein No-Go warin ihrer Ernährung.

Harmon sagt, dass im vergangenen Jahr das erste Jahr gewesen ist, in dem er mit seiner Ernährung an Fahrt gewonnen hat. Als die Pandemie ausbrach, beschloss er, weiterzumachen.ausschließliche enterale Ernährung EEN, die eine spezialisierte, vollständig flüssige Diät ist. Nach vier Monaten nahm er feste Nahrung wieder auf und schreibt Koch Miro Uskokovic von TippiTV zu, dass er ihn ermutigte, neue Dinge auszuprobieren, einschließlich dieser würziges Hühnersuppenrezept. Harmon aß jahrelang jeden Tag das Gleiche, aber jetzt sagt er, es sei aufregend – wenn auch manchmal herausfordernd –, sich zu verzweigen. „Ich habe angefangen, die Schönheit von Texturen zu sehen“, sagt er. „Ich lerne, neue zu findenLebensmittel, die mir ganzheitlich nützen.“

Tina Shakiyah sagt, dass auch sie sich bewusster wird, was sie ihrem Körper zuführt. „Es geht darum, die Dos und Don’ts zu lernen und was ich bereit bin zu opfern“, sagt sie.

Navigieren in Kultur, Beziehungen und Crohns Stigmata

Der Umgang mit Ihren körperlichen Symptomen ist nur ein Aspekt des Lebens mit Morbus Crohn. Verabredungen, Heirat, Ihre Beziehung zu Ihrer Familie, Freunden und den Menschen in Ihrer sozialen und kulturellen Gruppe – all diese Facetten des Lebens können beeinflusst werden, wenn Sie einechronische Erkrankung wie Morbus Crohn.

Und leider können negative Wahrnehmungen und Missverständnisse über CED auch ein wesentlicher Bestandteil des Lebens mit Morbus Crohn sein. Eine im März 2016 in der Zeitschrift veröffentlichte RezensionKlinische und Experimentelle Gastroenterologie festgestellt, dass Menschen, die mit CED leben, eine Stigmatisierung erfahren können.

Tina, eine südasiatische Amerikanerin, bemerkte, dass Menschen mit Krankheiten in ihrer Kultur oft „anders“ und diskriminiert werden. Sie bemerkt auch: „Mir wurde immer wieder gesagt, dass mein Mann ein Engel ist, weil er mich heiratetdenn in meiner Kultur heiratet man unter solchen Bedingungen nicht.“ Um dieses Stigma zu bekämpfen, hat sie kürzlich mitgegründet.IBDesis, eine globale Plattform zur Aufklärung und Stärkung von Südasiaten, die mit CED leben.

Ich habe einen Weg beschritten, der sich von dem unterscheidet, was in meiner Kultur geglaubt wird, und das war sehr schwer für mich. Ich musste während meiner gesamten Reise für mich selbst einstehen und dies bis heute tun. Das ist ein Teil des GrundesIch bin Anwalt geworden.
Tina Aswani Omprakash

Harmon, der Afroamerikaner ist, fügte hinzu, dass er seine Krankheit sein ganzes Leben lang aufgrund von Vorurteilen in seiner Kultur versteckt hat, in der, wie er sagt, „Schmerz und Krankheit als Schwäche angesehen werden.“

Das Navigieren in romantischen Beziehungen ist ein weiterer Bereich, der schwierig sein kann, wenn Sie mit Crohn leben. Harmon gibt zu, dass er früher dachte: Jeder, der mit mir zusammen sein möchte, möchte ich nicht mit ihm zusammen sein. Dies ist ein Gefühl, TinaShakiyah wiederholte: „Ich habe mich auch viel damit beschäftigt, besonders früh“, sagt sie, „ich habe mir in den Kopf gesetzt, dass niemand mit dieser Krankheit ausgehen oder heiraten möchte, und das hat viele Leute blockiert.“in meinem Leben.“ Aber, sagt sie, als sie Menschen wie Myra, Mutter zweier erwachsener Kinder, und Natalie, die mit ihrem dritten Kind schwanger ist, sah, wurde ihr klar, „du kannst diese Familie haben und jemanden, der dich lieben wird, unabhängig davon“was du vorhast.“

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