Was man jemandem mit Psoriasis-Arthritis nicht sagen sollte

Unsensible Bemerkungen von anderen können eine Tatsache des Lebens sein, wenn Sie an einer chronischen Erkrankung leiden. Hier sind 9 Kommentare, die niemand mit Psoriasis-Arthritis hören möchte – und die besten Antworten.

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Wenn Sie mit jemandem mit Psoriasis-Arthritis sprechen, denken Sie nach, bevor Sie herausplatzen. Adobe Stock; Gesundheit im Alltag

Wenn Sie mit lebenSymptome der Psoriasis-Arthritis PsA, Sie sind vielleicht nur allzu vertraut damit, wie sich schwächende Schmerzen und Müdigkeit auf Ihr Leben auswirken können.

Aber der Schmerz, der durch die uninformierten Äußerungen anderer Menschen entsteht, kann auch schwer zu ertragen sein. Denn während Freunde, Familienmitglieder und Fremde es vielleicht gut meinen, wissen sie oft nicht, was sie jemandem sagen sollen, der mit einer chronischen Krankheit lebt – besonderseine, die so kompliziert sein kann wie Psoriasis-Arthritis.

„Nicht jeder versteht das Ausmaß dieser Krankheit“, sagt Diane Talbert, 63, eine Patientenfürsprecherin, die seit vier Jahrzehnten an Psoriasis-Arthritis leidet. „Sie werden Ihnen das Gefühl geben, ein Außenseiter zu sein, obwohl es Millionen von uns gibtmit dieser Krankheit.”

Es ist jedoch wichtig, im Hinterkopf zu behalten, dass ein unangenehmer oder verletzender Austausch auch eine Gelegenheit sein kann, andere aufzuklären. Im Folgenden finden Sie neun Dinge, die Sie vielleicht hören und die Sie zusammenzucken lassen könnten, zusammen mit einigen Vorschlägen, was Sie im Gegenzug sagen könnten,und ein paar Kommentare, die eigentlich willkommen sind.

Erwägen Sie, diese Liste mit Freunden und Familie zu teilen, damit sie so unterstützend sein können, wie sie es beabsichtigen.

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1. ' Du scheinst nicht krank zu sein'

Nur weil andere die Symptome der Psoriasis-Arthritis nicht immer sehen können, heißt das nicht, dass sie nicht da sind.

„Wenn es keine sichtbaren Anzeichen einer Krankheit gibt, kann es für die Menschen schwierig sein, den schweren Tribut zu verstehen, den PsA im täglichen Leben eines Menschen verursachen kann“, sagt Rosalyn George, MD, ein Dermatologe in eigener Praxis in Wilmington, Delaware.

Schließlich werden andere nicht immer erkennen können, dass Sie Symptome von Psoriasis-Arthritis wie Steifheit, Entzündung, Empfindlichkeit, Schwellung, Juckreiz und Müdigkeit haben – sie denken vielleicht nur, dass Sie einen schlechten Tag haben.

„Äußerlich mag ich gut aussehen, aber das heißt nicht, dass ich innerlich nicht leide“, sagt Talbert. Der beste Ratschlag, ob im Umgang mit jemandem mit einer chronischen Krankheit oder, nun ja, mit irgendjemandem: „Tu es nichtVermutungen anstellen“, sagt Talbert.

2. ' Du bist zu jung, um Arthritis zu haben'

Als Talbert erst 25 Jahre alt war, bekam sie Symptome von Psoriasis-Arthritis, aber Diagnose bekommen war nicht einfach.

„Da meine Symptome in einem so jungen Alter begannen, konnte ich niemanden dazu bringen, mir zu glauben“, sagt sie Aspirin, leg dich hin und ruh dich aus. Ich wollte wirklich schreien.

Psoriasis-Arthritis ist eine komplexe Krankheit, und obwohl sie am häufigsten bei Menschen zwischen 30 und 40 Jahren auftritt, laut John Hopkins Arthritis CenterPersonen jeden Alters können diese Art von Arthritis entwickeln.

3. ' Gestern ging es dir gut'

Symptome von Psoriasis-Arthritis können unvorhersehbar sein – in einer Minute geht es Ihnen vielleicht gut, in der nächsten haben Sie vielleicht nicht die Energie, zum Briefkasten zu gehen.

„Gestern war gestern“, sagt Talbert. „Wir alle gehen je nach Tag unterschiedlich mit Schmerzen um.“

Vielleicht möchten Sie erklären, dass jeder Tag für jemanden mit Psoriasis-Arthritis sehr unterschiedlich sein kann. Außerdem können bei Patienten Schübe auftreten, Phasen erhöhter Krankheitsaktivität, in denen sich die Symptome verschlimmern; diese Episoden können ohne Vorwarnung kommen und gehen.

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4. ' Zumindest hast du keinen Krebs'

Wenn Sie dies zu jemandem mit Psoriasis-Arthritis sagen, wird die Schwere der Krankheit oder der Symptome einer Person minimiert.

„Ich möchte, dass die Menschen anerkennen, dass Psoriasis-Arthritis eine schwere chronische Krankheit ist“, sagt Talbert. „Wir haben jeden Tag Schmerzen, so sehr, dass die meisten von uns von zu Hause aus arbeiten müssen.“ In der Tat, in einer Umfrage von 203Menschen, die mit Psoriasis-Arthritis leben, gaben 44 Prozent an, dass sie Schwierigkeiten haben, körperliche Aufgaben auszuführen, 36 Prozent gaben an, dass sie die Arbeit vermissen, und 32 Prozent berichteten von einem Produktivitätsverlust, laut CreakyJoints.

Und obwohl PsA möglicherweise nicht lebensbedrohlich ist, möchten Sie vielleicht darauf hinweisen, dass Psoriasis-Arthritis das Risiko einer Person erhöhen kann, andere ernsthafte Gesundheitsprobleme wie Herzerkrankungen zu entwickeln.Depressionen, und Diabetes.

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5. ' Ist es ansteckend?'

Die Antwort ist nein, aber das ist nebensächlich. Denn wenn man jemandem mit Psoriasis-Arthritis diese Frage stellt, fühlt er sich zwangsläufig weniger als.

„Wenn Menschen an Hautkrankheiten und Psoriasis-Arthritis leiden, fragen Sie bitte nicht, ob es ansteckend ist“, sagt Dr. George. „Die Patienten fühlen sich ohnehin schon befangen genug.“

6. ' Es ist alles in deinem Kopf'

Diese Aussage ist sowohl falsch als auch verletzend, da sie impliziert, dass die Person mit Psoriasis-Arthritis ihre Symptome übertreibt.

Und der Zustand – und die Symptome – sind allzu real. Psoriasis-Arthritis ist eine Autoimmunerkrankung, was bedeutet, dass das Immunsystem Ihres Körpers sich selbst anschaltet und im Fall von PsA Gelenke und Haut angreift. Das löst die häufigsten Symptome der Psoriasis-Arthritis aus: Schmerzen, Steifheit und Schwellung. Und wenn Psoriasis-Arthritis nicht frühzeitig behandelt wirdund effektiv kann eine Entzündung schließlich zu dauerhaften Gelenk- und Gewebeschäden führen.

7. ' Sind Sie sicher, dass Sie nicht nur faul sind?'

Weit verbreitete Entzündungen im Körper, die bei Menschen mit Psoriasis-Arthritis häufig vorkommen, können schwere Müdigkeit verursachen, die nichts mit Faulheit zu tun hat.

„Allein die Anstrengung aufzuwenden, um auf die Toilette zu gehen, erschöpft mich so sehr, als ob ich joggen gegangen wäre“, sagt Talbert.

Ein guter Tipp für den Umgang mit allen, die behaupten, dass Faulheit schuld ist? Lassen Sie sie wissen, dass Sie Ihre tiefe Müdigkeit gerne gegen die Energie eintauschen würden, um einen arbeitsreichen, produktiven Tag zu haben.

8. ' Sie müssen nur X ausprobieren'

Einer Person mit Psoriasis-Arthritis zu sagen, dass sie ein bestimmtes Nahrungsergänzungsmittel, eine Diät oder eine andere Strategie ausprobieren muss „Ernähren Sie sich gesünder! Haben Sie Yoga probiert? Was ist mit einem Dickdarm?“ impliziert, dass sie ihre Symptome heilen könnte, wenn sie wollte– und dass ihr Lebensstil das Problem ist.“ „Zu fragen, ob jemand versucht hat, Gewicht zu verlieren oder Sport zu treiben, ist zum Beispiel eine besonders wenig hilfreiche Antwort an jemanden mit Psoriasis-Arthritis“, betont George.

Eine gute Sache, die man im Hinterkopf behalten sollte: In der Regel ist es in jeder Situation besser, ein guter Zuhörer zu sein, ohne ein Urteil zu fällen, als kostenlose medizinische Ratschläge zu erteilen.

9. ' Ich weiß genau, wie du dich fühlst'

Viele Menschen mit guten Absichten sagen dies als Versuch, sich mit jemandem zu verbinden, der an Psoriasis-Arthritis leidet. Aber wenn die Person nicht selbst an der Krankheit leidet, können sie nicht wissen, wie es sich anfühlt.

Das ist übrigens auch dann der Fall, wenn die Person, die Mitleid hat, eine andere Art von Arthritis hat, wie z. B. Arthrose, was verschiedene Symptome verursacht.

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Was du sollte Sagen Sie zu jemandem mit Psoriasis-Arthritis

Lassen Sie Freunde und Angehörige wissen, dass es Möglichkeiten gibt, über PsA zu sprechen, die Verbindung und Trost fördern können. Hinweis: Diese Richtlinien können auch gelten, wenn Sie ein herausforderndes Thema ansprechen, sei es eine Krankheit oder der Tod eines geliebten Menschen.

  • Bestätigen Sie im Voraus, dass die Person mit einem schwierigen Zustand zu kämpfen hat. „Ich möchte die Menschen ermutigen, zu bestätigen, wie schwer es sein muss, mit Psoriasis-Arthritis fertig zu werden, und ihnen gleichzeitig die Hoffnung geben, dass sie die richtigen Ärzte und Behandlungen finden, um sie effektiv zu behandeln“, sagt George.
  • Bevor Sie jemanden mit Fragen bombardieren, machen Sie eine Pause. „Bitten Sie um Erlaubnis, bevor Sie sich einmischen“, schlägt George vor. Stellen Sie außerdem sicher, dass Ihre Fragen nicht wertend oder eine Form von Ratschlägen sind. Bleiben Sie bei positiven, offenherzigen Fragen im Sinne von:
    • „Wie fühlst du dich heute?“
    • „Bist du bereit, ____ zu machen?“
    • „Ich sehe, dass du heute Probleme hast. Wie kann ich helfen?“

Natürlich sprechen Taten mehr als Worte. Einfache Handlungen, wie z. B. jemanden zu einem Arztbesuch zu begleiten oder Hilfe bei der Hausarbeit anzubieten, sind großartige Möglichkeiten, jemanden mit Psoriasis-Arthritis zu unterstützen.

Und schließlich, egal in welcher Situation, mit einem einfachen „Ich bin für dich da, wenn du mich brauchst, kannst du nie etwas falsch machen.“